CureADSSL1

当会設立の原点であり、日米で強く連携する米国の患者団体「CureADSSL1」の公式サイトです。代表のプリヤンカ氏と共に、国境を越えてADSS1ミオパチーの治療研究推進に取り組んでいます。

RDネットワーク（希少疾患全国連携）

当会の菊池・藤岡が運営委員を務める「RDネットワーク（希少疾患全国連携）」の公式サイトです。疾患の枠を超えて全国の超希少疾患患者会が繋がり、情報共有や発信、支え合いを目指す取り組みを行っています。

一般社団法人 先天性ミオパチーの会

当会の設立にあたり多大なご助力をいただいた伊藤亮氏が代表を務める「先天性ミオパチーの会」の公式サイトです。治療法の確立と生活の質向上を目指し、要望活動や患者交流を精力的に行っています。