自分の足で歩く 子どもを抱っこする たくさん息を吸う 美味しいものを笑顔で食べる
いまできることを 一日でも長く
そんな当たり前の日常を送れるように 当たり前にあった日常を取り戻せるように 普通に元気に病気を気にせず生きて欲しい 不安な未来ではなく希望に溢れた未来のために   私たちの活動にご理解とご協力を お願いいたします


News
ー お知らせ ー

  活動記録    2024/07/21 

第3回 ADSS1ミオパチー患者家族会 役員会を開催しました。詳しくは コチラ から。

  お知らせ    2024/07/10 

当会は『JPA (一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会)』の準加盟団体に認定されました。JPA様が運営される希少疾患交流情報サイト【なんコミュ】の当会ページは コチラ です。

  活動記録    2024/07/02 

金沢シーサイドFMのラジオ番組【Bee talk】に当会役員が出演しました。詳しくは コチラ から。

  お知らせ    2024/07/02 

横浜ウーマンズライツ協会様が当会を支援していただけることになりました。詳しくは コチラ から。

  活動記録    2024/06/20 

第2回 ADSS1ミオパチー患者家族会 役員会を開催しました。詳しくは コチラ から。

  活動記録    2024/06/04 

「野田聖子衆議院議員の特別懇親会」に行ってきました。詳しくは コチラ から。

  お知らせ    2024/05/19 

X (旧Twitter) 始めました。フォローお願いします。X (旧Twitter) アカウントは コチラ から。

  活動記録    2024/05/05 

第1回 ADSS1ミオパチー患者家族会 役員会を開催しました。詳しくは コチラ から。

  お知らせ    2024/05/01 

ホームページを公開いたしました。今後ともよろしくお願いいたします。

  お知らせ    2024/04/29 

当会オリジナル アクリルキーホルダーが完成しました!
ご入会いただいた方にお配りしています。

患者会オリジナル アクリルキーホルダー
患者会オリジナル アクリルキーホルダー

  活動記録    2024/04/27 

ADSS(L)1ミオパチーの研究をされている国立・精神神経医療センター神経研究所の斎藤先生にお会いしてきました。
詳しくは コチラ から。

パンフレットダウンロード

  お知らせ    2024/03/08

ADSS1ミオパチー患者家族会のパンフレットを作成しました。

※両面印刷・観音開き・三つ折りのパンフレットです。

 印刷用パンフレットダウンロード ↓ 

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